מהו PDD וכיצד ניתן לאבחנה?

Prevasive Developmental Disorder - PDD  - הפרעה התפתחותית נרחבת, או ASD - Autistic Spectrum Disorder: זוהי הגדרת הפרעה בה כישורים חברתיים מצופים בהתפתחות השפה ובדרכי ההתנהגות אינם מתפתחים בצורה תואמת/אובדים בילדות המוקדמת. ההפרעה משפיעה על - שטחים נרחבים דבר שגורם לירידה בתפקוד מתמשך (מהשלבים הראשונים בחיים ואילך).

הליקויים מתבטאים במאפיינים הבאים:
  • יחסי גומלין חברתיים
  • תקשורת חריגה
  • דפוסי התנהגות סטריאוטיפיים


(ההגדרה על פי ה-DSM-4 -  ספר ההנחיות הפסיכיאטרי האמריקאי.)

בשנים האחרונות אנו עדים לעליה גדולה בכמות הילדים המאובחנים כלוקי ASD/PDD. העליה מקבילה לתהליכים דומים המתרחשים בכל העולם המערבי וסיבותיה אינן ברורות. הגורמים לאוטיזם נמצאים היום במחקר נמרץ ומפורט, ומדובר כנראה בשילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים.

ברור היום, שככל שהאבחון נעשה מוקדם יותר, הפרוגנוזה התפקודית של הילדים הלוקים ב ASD משתפרת. למעשה, הטיפול מועיל כל כך לחלק מהילדים שאובחנו בגיל צעיר כלוקים ב-ASD , שעם הזמן הם מוצאים מהקטגוריה. יש לציין שלא ברור מה היה קורה לילדים כאלו במידה והם לא היו מטופלים - האם חוסר הטיפול היה הופך אותם ללוקים ב ASD קשה או האם היו מגיעים לתפקוד תקין עם הבשלתם.

כיום ישנם תקנות וחוקים שונים המסדירים את מעמד הילדים הללו, אך המערכת אינה ערוכה מבחינה תקציבית לסדר הגודל של המאובחנים (כיום עומד על כ 1:200 ילדים!!). [לשנה? בכל ישראל?]

ישנם שני צווארי בקבוק עקריים:

  • אבחון
  • טיפול


האבחון
- על פי ההנחיות של האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה ונוירולוגית ילדים שפורסמו בשנת 2000, האבחון מבוצע בשני שלבים: הראשון - Screening - צריך להתבצע בטיפות חלב/ מרפאות בקהילה - במידה ועולה חשד סביר לבעיה, נעשה נסיון לשלול בעיות אחרות המחייבות טיפול עוד לפני האבחון - כבעיית שמיעה וראיה. לאחר הסינון מגיע הילד לשלב השני והוא אבחון על ידי צוות רב-מקצועי מיומן, אבחון זה יעשה (לפחות עד להנחיות הקיימות) על פי ה- DSM-4 (ספר ההנחיות הפסיכיאטרי האמריקאי- המקובל גם בארץ) ואינו מחייב מבחן מתוקף ספציפי, אלא הצמדות לתיאור האבחנה ב .DSM-4 האיבחון, שקובע במידה לא קטנה את עתידו של הילד, נערך במשך מספר שעות. לאחר שהתוצאות נמסרות להורים, מוצגות להם להורים גם האפשרויות הטיפוליות הקיימות - רוב הטיפולים הנדרשים הינם רב תחומיים ולצערנו אינם מתחילים מיד, בוודאי לא במסגרות המתאימות לילדים אלו. דבר זה מציג עוד מכשול מתסכל בפני ההורים - לאחר שאומרים להם שככל שהטיפול יעשה מוקדם יותר, כך הפרוגנוזה תהיה טובה יותר, נדחה הטיפול, לעיתים למספר חודשים.

קיימים מספר סוגי טיפולים שונים, במנעד שבין טיפולים התנהגותיים בלבד ועד לטיפולים רגשיים בלבד. כיום רוב הטיפולים משלבים בין השיטות השונות והפערים ביניהם נובעים מהמחלוקת על מוצא הבעיה ומכאן על בסיס הטיפול. נביא שתי דוגמאות עיקריות (אך לא יחידות) לטיפולים הנדונים:

טיפול שבסיסו רגשי המוכר כיום, על פי שיטה שפותחה בארה"ב,  וקרויDIR   (Developmental, Individual-Difference, Relationship-Based model) - השיטה מבוססת על הבנת השלב ההתפתחותי בו נמצא הילד לפי מודל התפתחותי ייחודי, הבנת יכולת התגובה של הילד לגרויי הסביבה (תגובת החושים, יכולת העיבוד והביצוע) ובניית תוכנית מיטבית לילד לצורך יצירה וביסוס יחסים עם סביבתו בהתאם לממצאים ותוך ניצול כוחותיו.

טיפול שבסיסו התנהגותי  הוא ה-ABA  (Applied Behavioral Analysis) - השיטה מבוססת על  ניתוח התנהגות הילד והפרדתה למרכיביה, פירוק  היעדים ההתנהגותיים ועבודה אינטנסיבית המתגמלת את הילד על התקדמות ביעדים.

ישנם שיטות נוספות כ- TEACCH Training and Education of Autistic and related) Communication handicapped Children) המקובלת כיום בגנים רבים בארץ, שיטת "מפנה" ועוד.

כל השיטות דורשות מעורבות אינטנסיבית הכוללת בין היתר את ההורים, וככל שההתערבות אינטנסיבית יותר - התקדמות הילד טובה יותר.

זכויות הילדים הלוקים ב-PDD מעוגנות בתקנות ובחוקים. קיים איגוד חזק של הורים (אגודה לאומית לילדים אוטיסטים- אלו"ט) המפעיל לובי רב עוצמה ועוזר להורים להתמודד עם הלקות (גנים, התמודדות עם רשויות, זכויות, תביעות משפטיות ועוד).